Ciężko chore dziecko w Belgii

Żyję w Belgii od ponad dwudziestu

lat, w kraju, gdzie dostęp do legalnej aborcji istnieje już od lat trzydziestu. Edukacja seksualna w szkole nikogo nie burzy, a dostęp do antykoncepcji jest bezproblemowy, tak jak do tabletek dzień po. Jest i wsparcie dla osób, którym urodziło się dziecko niepełnosprawne. I nad tym tematem chciałam pochylić się nieco niżej. 

Miałam okazję dowiedzieć się, jak to wszystko w Belgii działa, gdy ciężko zachorowała moja córka. Moje dziecko nie było nawet niepełnosprawne, ale zachorowało na nowotwór, co bardzo szybko zakwalifikowało je do takiej samej pomocy jak ciężka niepełnosprawność. Pamiętam dzień, gdy padła diagnoza, ziemię usuwającą się spod nóg, uczucie duszenia, łzy. Pamiętam też, że tego samego dnia przyszła do nas – rodziców, asystentka socjalna, by rozpocząć procedurę administracyjną urachamiającą żeby zapytać, gdzie pracujemy, jak wygląda nasza sytuacja finansowa, jakie mamy możliwości brania urlopu na dziecko. Wzięła nasze dowody osobiste, żeby je zeskanować i wysłać do odpowiednich instytucji, by jak najszybciej zacząć załatwiać sprawy administracyjne. Zrobiła to za nas, gdyż, jak powiedziała: „Rodziny po takich wieściach nie mają głowy, ani sił, żeby się zająć sprawami papierkowymi”. Dzięki temu nieco szybciej (Belgia to kraj biurokracji, więc nie mogło być błyskawicznie) dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności oraz wszystkie korzyści z tego płynące, jak darmowe parkowanie, dodatek finansowy co miesiąc, możliwość odpisania od podatku faktu, że mamy ciężko chore dziecko.

Orzeczenie o pewnym stopniu niepełnosprawności przysługiwało nam, gdyż córeczka przyjmowała chemioterapię.

Dosyć szybko zaproponowano nam psychologa, który na oddziale onkologii dziecięcej jest do dyspozycji rodziców, chorych dzieci oraz rodzeństwa, a to wszystko w ramach podstawowego ubezpieczenia zdrowotnego. Leki oprócz paru nielicznych wyjątków kosztowały niewiele, a w przypadku tych dużo droższych była możliwość o poproszenie o dofinansowanie. Przez ten czas zaprzyjaźniłam się z wieloma rodzinami o różnym statusie finansowym, byliśmy w kontakcie na facebooku i prawie nigdy żadna z tych rodzin nie zakładała takich zbiórek na leczenie dzieci jak to zbyt często widzę w Polsce. Walka z rakiem mojej córeczki trwała prawie dwa lata, dziś mówię o tym czasie jak o wyjętym z życia. Szpital był oddalony ode mnie o zaledwie 10 kilometrów, pomimo to miałam wrażenie, że jeżdżę tam prawie non stop. W najłagodniejszym czasie byliśmy tam raz na miesiąc, w najgorszym codziennie. W najgorszym czasie też ze stresu prawie nie spałam, czułam się rozerwana między starszym synem, który też potrzebował mamy a pobytem w szpitalu z córką. Pobyt w szpitalu to zawsze, ale to zawsze rodzic nocujący z dzieckiem i nie na krześle, a przeznaczonym dla niego łóżku, które się składało na dzień. Lekarz prowadzący martwi się o zmęczenie rodzica i proponuje odpoczynek z masażem i sauną w jednej z fundacji współpracujących ze szpitalem. Był też i moment gdy córeczka miała się na tyle dobrze, że mogła wrócić do przedszkola, ale jako że jej odporność była jeszcze nieco osłabiona, miała możliwość uczęszczania do przedszkola przy szpitalu. Codziennie miała zapewniony transport miniautobusem, za który nic nie płaciliśmy i wiem, że w wielu placówkach dla dzieci niepełnosprawnych jest tak samo. Pod koniec życia mojej córeczki mieliśmy rozmowę z lekarką. Nie owijała w bawełnę, ale i z wyczuciem powiedziała nam, że tak, nasze dziecko umrze, że niestety medycyna rozkłada ręce. Rozmowa była o tym, że ten ostatni etap warto wykorzystać jak najlepiej, jak najłagodniej dla naszej rodziny, ale to my wybieramy, jak to ma wyglądać, pani onkolog jedynie nam zaproponowała możliwości opieki paliatywnej ze strony jej oddziału. 

Najważniejszym pytaniem było to, czy chcemy za wszelką cenę ratować dziecko

lub czy pozwolimy jej odejść, wiedząc, że cudu nie będzie, a przedłużając jej życie, przedłużamy w tym przypadku także i cierpienie. Nie, nie chodziło o eutanazję, choć i to w Belgii od niedawna jest dozwolone w przypadku dzieci (co jest innym tematem, ale po moich przejściach wiem, że jestem jak najbardziej za). Zaproponowano nam weekend nad morzem, gdzie byliśmy tak jakby w hotelu z opieką pielęgniarską, dano nam nawet przenośny system do podawania leków przeciwbólowych dożylnie, dzięki czemu mogliśmy spacerować z córką bez problemu. Na miejscu były rodziny z dziećmi z różnymi niepełnosprawnościami, często dosyć ciężkimi, rodziny przyjeżdżały tam, by poczuć się przez chwilę jak na wakacjach. Bezpieczeństwo dawało jednak zaplecze pielęgniarskie czy na przykład domofon z przyciskiem awaryjnym aktywnym  24 godziny na dobę. To wszystko za bardzo symboliczna sumę. To był nasz ostatni weekend z córką, za który do dziś jestem wdzięczna. Zamiast rozpaczać w domu lub w szpitalu spędziliśmy miłe chwile, które były pożegnaniem. Tak moim zdaniem wygląda poszanowanie życia oraz odchodzenia. W ostatnie dni w szpitalu zorganizowano nam największy pokój szpitalny i wstawiono dwa łóżka, by wyjątkowo dwoje rodziców mogło zostać na noc. Do ostatniej chwili czuliśmy dla nas szacunek. Pomimo to i nawet w kraju, gdzie jest tak dobra opieka paliatywna oraz nad osobami niepełnosprawnymi, gdybym dziś dowiedziała się o ciąży z dużym ryzykiem niepełnosprawności – myślę, że nie zdecydowałabym się na to dziecko. Dwa lata życia w świecie „alternatywnym” to wystarczająco, by zrozumieć, że całe takie życie musi być niełatwym wyborem. Jeśli ten wybór jest możliwy. Mówię o świecie, gdzie wychowywanie niepełnosprawnego dziecka nie jest aż tak trudne jak w Polsce. Dlatego jestem przede wszystkim za podniesieniem standardu życia dzieci z wszelką niepełnosprawnością w Polsce, za tym, by nikt nie musiał zakładać zbiórek na wózek inwalidzki czy rehabilitację, za tym, by rodzic mógł posłać takie dziecko do przedszkola, szkoły czy ośrodka bez obaw, że się zrujnuje finansowo, a sam mógł uczęszczać do pracy. Nie rozumiem, jak można mieć odwagę, by stawiać rodziców przed faktem dokonanym. Mnie rak nie dał wyboru. Pomimo to, uważam, że nikt inny, żadna inna siła nie powinna zabierać tego wyboru, a jeśli już, to warto zabrać się za solidną pomoc takim rodzinom, gdyż w innym przypadku jest to sadyzm. Jeśli środowiska katolickie oraz rząd w Polsce są za życiem za wszelką cenę, to myślę, że mają szerokie pole do popisu, by pomagać rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi, ciężko chorymi oraz tymi, które długo nie przeżyją. Aktualnie pomocy nie ma, lecz  są zakazy. Nie trudno się domyślić, że nie tędy droga…          

  Anna Tylman

Polka mieszkająca od ponad dwudziestu lat na stałe w Belgii. Autorka książki „Anna i Evelyne, historia dwóch żyć”, w której opisuje swoje perypetie niełatwych początków w Belgii (praca na czarno, nieznajomość języka, po czym uśmiech losu w postaci pracy w Komisji Europejskiej) oraz życie jej córeczki, którą w wieku pięciu lat zabrał z tego świata rak. Od czasów choroby jej córeczki zaangażowana w szerzenie świadomości na temat raka u dzieci a także współpracująca z belgijską fundacją „Kick Cancer” finansującą badania w onkologii pediatrycznej. Pisanie, poczucie humoru, dystans do siebie i do świata pozwalają jej na cieszenie się życiem pomimo przykrych przejść.