Sen, który odmienił twoje życie

– Musi być ci bardzo ciężko – stwierdził, obejmując mnie ramieniem.

Siedzieliśmy na kanapie, obserwując w pełni zaangażowanego „zabawą w nic” Młodego. – Każdy chce być przecież zauważony przez własne dziecko.

Prawda wygląda tak, że nieczęsto o tym myślę, nie mogę sobie na to pozwolić. Zbyt głębokie rozmyślania nad tym, jak cudownie by było, gdyby było zwyczajnie, zwala mnie z nóg i zostawia na czarnym dnie rozpaczy za każdym razem z tą samą intensywnością. Kiedy ni stąd, ni zowąd rzucił w przestrzeń to swoje spostrzeżenie, w pokoju nastąpiła cisza. Wzięłam głęboki oddech i zamknęłam oczy. Tak, jest mi kurewsko ciężko. Jednak kiedy coś staje się twoją rzeczywistością, nie pozostaje nic innego, jak stawić jej czoła.

Słowo autyzm runęło na mnie bez ostrzeżenia i pozostawiło przygniecioną swoim ciężarem z pięć metrów pod ziemią przez kilka długich, ponurych miesięcy. Prawdopodobnie nie pomagał fakt, że byłam wtedy w trakcie rozwodu, który to odreagowywałam robieniem kariery zawodowej, czytaj bez wahania jako „pracoholizm”. Nagle wszystkie te niewyraźne elementy układanki w temacie zachowania mojego syna zaczęły tworzyć sensowną całość, choć więcej było wtedy pytań niż odpowiedzi. Jak gdyby trudy początków emigracji, nieudany związek, rozwód i wizja samotnego macierzyństwa nie kopnęły mnie w dupę wystarczająco mocno, oto życie rzuciło mi pod nogi kolejną kłodę: chorobę mojego dziecka. Mało tego, nie jest to coś, z czego się prędko, o ile w ogóle, wyleczy. Moje dziecko jest poważnie opóźnione umysłowo, być może niepełnosprawne na całe życie. Jeśli miałeś kiedyś, drogi czytelniku, złamane serce, pomnóż wspomnienie swego bólu razy pięćset. Zapewniam, że żaden facet nie złamałby mi serca do tego stopnia, jak zdołało to uczynić macierzyństwo. Pewnego chłodnego, styczniowego poranka przeczytałam listę wczesnych objawów autyzmu i poczułam się, jak gdyby los, w ramach przygotowania na to, co dalej, przywalił mi z pięści, szeroko się przy tym uśmiechając. Gdybym miała powiedzieć, czy bardziej bolało mnie ego, czy szczęka, postawiłabym jednak na serce. Okazało się, że na listę już i tak sporą, 90% opisanych zachowań to wypisz wymaluj moje dziecko. To nieszczęsne serce kłuje mnie nadal, ilekroć widzę jego zdrowych rówieśników i dziś traktuję już ten ból jako część jego urody. Wiem, że mnie nie opuści.

Mało się wie o autyzmie, dopóki nie staje się on częścią naszego życia.

Ja nie wiedziałam nic. Można o nim czytać, studiować i oglądać filmy, ale ogrom bezradności, zagubienia i braku odpowiedzi może być zrozumiany tylko przez kogoś, kto doświadczył obecności chorego w życiu codziennym. Ile przypadków, tyle indywidualnie nastrojonej rozbieżności odchyłów od jakiejkolwiek znanej nam normy, jedno zaś pozostaje zawsze bez zmian: serce rodzica rozsypane w drobniuteńki mak.

Żyję na innej planecie, pod autyka dostosowuje się bowiem nie tyle cała rodzina, co cały jego wszechświat. Nie każdy sobie z tym radzi i ma to zapewne odbicie na całej minispołeczności (pozdrawiam czule moich wyrozumiałych sąsiadów), niemniej, wszyscy czują się równie wykiwani przez rodzicielstwo. Słowo autyzm widnieje dziś w moim słowniku jako synonim rozczarowania. Nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie, co się szykuje. Dowiadując się o ciąży, kupujemy przyszłym członkom rodziny ubranka, szykujemy sypialnie, zabawki. Być może mamy plan na to, do jakiej pójdą szkoły, czym będziemy próbowali ich zainteresować w ramach hobby. W najgorszych snach żadne z nas nie przewiduje niezliczonej ilości godzin spędzonych na terapiach, u specjalistów, od logopedy i pediatry, przez dietetyka po psychologa i czasem psychiatrę, w dostosowanych specjalnie bawialniach i wreszcie, ulubionego miejsca większości z nich, ich własnej, dziecięcej sypialni, która brzydnie ci w pewnym momencie do tego stopnia, że masz ochotę ją wysadzić albo chociaż zamalować na czarno. Wszystko tylko po to, by w efekcie końcowym podopieczny, zamiast bawić się z dziećmi, wciąż wolał porozmawiać z własną ręką albo chodzić w kółko. I kiedy już mamy ochotę walić głową o ścianę, bo postęp liczony w milimetrach wymaga niebywałej cierpliwości, do pionu stawia nas myśl, że chociaż dziś odbyło się bez ryku. Przecież zawsze mogło być gorzej, a brak łez to już sukces sam w sobie. Czapki z głów w stronę każdego rodzica, który opiekuje się dzieckiem niepełnosprawnym – jesteście niesamowici, posiadacie supermoce. Powinniście stanowić osobną kategorię superbohatera.

W całej tej sytuacji, z którą się już pogodziłam, bo nie bardzo dane mi było wybierać, można jednak znaleźć trochę pozytywów. Po pierwsze przestałam nienawidzić macierzyństwo jako zjawisko i siebie jako matki. Bo nagle okazało się, że ja nie jestem aż taka beznadziejna, a rodzicielstwo, z jakim przyszło mi się zmierzyć, wcale nie jest regułą. Pamiętam, kiedy wymsknęło mi się „o matulu”, usłyszawszy, że znajoma jest w ciąży z siódmym dzieckiem. Ja wtedy naprawdę myślałam, że ona przeszła przez to, co ja, razy sześć. W rzeczywistości okazuje się, że jej siedmioro naraz wciąż wypada lżej niż mój pierworodny. Ulżyło mi z tą wiedzą. Swoją drogą, ma naprawdę pozytywne, dobrze ułożone dzieci. I to ona szczerze współczuje mi.

Po drugie, po raz kolejny doceniłam Wielką Brytanię jako państwo dbające o swoich obywateli. Niepełnosprawni są tu częścią codzienności, państwo funduje sporą część ich leczenia, rodzic ma wybór szkoły standardowej lub specjalnej, chory zaś szansę na zatrudnienie jako dorosły, za czym znów stoi państwo wspierające pracodawcę. I co dla mnie najważniejsze – ludzie są bardzo wyrozumiali, otwarci i serdeczni. Rzadko spotykam się ze złośliwością lub krytyką ze strony obcych. A nawet jeśli już, to…

Wychowywanie autyka na człowieka zmienia cię w osobę, której niewiele jest w stanie ruszyć.

Nie przychodzi to od razu. Najpierw jest ci przykro, wstyd, może nawet się tłumaczysz lub spoglądasz przepraszająco na współpasażerów transportu publicznego, kiedy twój trzylatek rzuca się po podłodze, wrzeszcząc w ataku paniki. Przez pewien czas unikasz też znajomych i przyjaciół, szczególnie tych z dziećmi, miejsc publicznych, tłocznych i głośnych. Potem przychodzi etap obojętności. Udajesz przed innymi, że nic się nie dzieje i że wcale nie jest ci wstyd, że nie boli, nie czujesz się, jakbyś nawaliła, nie płaczesz w każdej chwili, kiedy nikt nie widzi i nie zdarza ci się modlić o śmierć. Ostatecznie jednak przychodzi taki czas w twoim życiu, kiedy zaczynasz mieć głęboko w nosie, co kto pomyśli. Lubię ten stan i delektuję się nim za każdym razem, gdy sobie przypomnę zawstydzoną siebie przed kilku laty, kiedy to nienawidziłam mówić po angielsku przez telefon, bo ktoś mógłby mnie przecież nie zrozumieć.

Dziś jestem tą matką, która na wspomniany wyżej cyrk w autobusie odpowie ci na sugestię klapsa, że nie, nie wystrzeli z dziecka jego choroby, tak jak nie wystrzeli z ciebie arogancji, tą samą, która zaangażowana w robienie głupich min i odgłosów zorientuje się, że przegina, dopiero kiedy babcia siedząca naprzeciw nas, płacze ze śmiechu, również tą, która bez skrupułów wychodzi z imprez urodzinowych nim się dobrze rozkręcą, rzucając w drzwiach przez ramię, że „moje dziecko miało dosyć”. Nie zawsze mam czas i ochotę tłumaczyć światu, dlaczego mój syn zachował się tak, a nie inaczej i dlaczego ja w rezultacie postąpiłam w dany sposób. Coraz rzadziej rusza mnie, czy wyjdę na egoistkę. Częściej chyba jednak widzą mnie jako wariata. Patrząc na to z perspektywy osoby, która nie tak dawno miała atak wrzodów na samą myśl o zabraniu syna na zakupy, autyzm wyrobił we mnie odporność na rzeczywistość, o jakiej istnieniu nie miałam pojęcia, nauczył dostrzegać pozytywy w drobiazgach każdego dnia, a milimetrowe osiągnięcia z premedytacją rozdmuchiwać i należycie celebrować w ich nowym rozmiarze. Nauczyłam się też zawsze oczekiwać najgorszego i zrozumieć bezcenne brzmienie ciszy, cieszyć z każdej sekundy beztroski i świadomości, że, według moich wierzeń, dzieci niepełnosprawne są przecież przepustką do raju, a więc, koniec końców, błogosławieństwem.

Podsumowując, przecież zawsze mogło być gorzej. Mogliśmy być zupełnie normalni. I zupełnie nie mieć czego winić.

Sadeemka