“Dobranoc. Jutro będzie dobry dzień i będziemy mieć dobry humor, no nie?” – mówię śpiewnym głosem do Młodego, kładąc go do łóżka. Daje mi całusa i chichocze. Zadowolony leży i odpoczywa, mimo że słońce zajdzie dopiero za ponad godzinę, a on nie zaśnie, dopóki cokolwiek widzi.
A jednak nawet najmniejsza zmiana w rutynie powoduje u niego ogromny poziom stresu i napady lękowe, więc punkt ósma musi być gotowy do snu. O dziwo nie protestuje; podczas mycia zębów śpiewał mi jakieś pieśni niczym z opery, bez złości też przebrał się do piżamy, choć często tupie i podskakuje w nerwach, ponieważ wolałby kontynuować zabawę. Życie ze spektrum autyzmu u syna nauczyło mnie udawać, że pięć minut temu nic się wcale nie stało. Chowanie urazy nie ma tu sensu, jeśli będę obrażona, syn będzie płakał, nie rozumiejąc, dlaczego teraz nie widzi mojej przepełnionej szczęściem reakcji, kiedy sam będąc w doskonałym humorze, przychodzi się przytulić. Swój wrzask sprzed pięciu minut, jak gdyby co najmniej palono go żywcem, odbiera, jak gdyby się to wydarzyło w poprzednim życiu. Wielu autystów ma ogromne problemy z poczuciem czasu. Zatem kiedy w sekundę zmienia się jego nastrój, zmuszam do tej zmiany i swój. To ma też swoje dobre strony – nauczyłam się wybaczać w trybie natychmiastowym i próbować pozytywnie zakończyć dzień. Kiedyś obrażałam się na pół roku nawet na członków rodziny.
Zostawiam drzwi do jego pokoju nieco uchylone, inaczej poczucie lęku z powodu rozłąki, jakie ostatnio go dręczy, sprawi, że zapłacze się do snu, a wolałabym, żeby jednak odpoczął. Przechodzę do mojej sypialni i zamykam okno. Zatrzaskuję też stare drewniane okiennice, by wpadające do pomieszczenia promienie zachodzącego słońca, które wypatrzy przez swoje uchylone drzwi, nie przekonały Młodego, że może jednak jest rano, a ja oszukuję i wcale nie trzeba spać. Teatralnie padam plecami na łóżko, zamykam oczy i głęboko oddycham. Oby dni takie jak dziś zdarzały się jak najrzadziej. Nie jestem pewna, skąd wzięłam cierpliwość. Jakimś dziwnym sposobem trzygodzinny wrzask nie wyprowadził mnie z równowagi, nie podniosłam głosu i nie krzyknęłam, że ma się uspokoić w swoim pokoju i przestać wrzeszczeć mi do ucha. Być może dlatego, że widziałam różnicę w jego krzyku –– dzisiejsze wrzaski nie były wymuszaniem, bo charakter to on ma silny i lubi porządzić, ani też frustracją dziecka w ciele ośmiolatka, które nadal nie potrafi powiedzieć ani słowa i zaledwie składa bardzo proste zdania na podstawie obrazków, co już mu nie wystarcza, bo rozumie o wiele więcej, niż jest w stanie przekazać. Nie były też płaczem z bólu, płacz z powodu przebijającej się przez dziąsła górnej jedynki zaliczyliśmy ponad tydzień temu. Krzyki były okropnym atakiem lękowym, jednym z najgorszych jakie mieliśmy. Tak bardzo było mi go szkoda, kiedy przerażony miotał się po domu i nijak nie dało się go uspokoić. Piszczał, wrzeszczał, uciekał, jak gdyby go goniono i drapał się ze złości po twarzy. Pękało mi serce.
Nic nie zapowiadało takiego dnia i nadal nie wiem, jaki był powód tego zachowania.
Mogło ich być co najmniej pięć, jednak nie jestem pewna, na który postawić. Spędziliśmy przyjemny poranek na czytaniu książki, zabawie i testowaniu frytkownicy na gorące powietrze. Młody czujnie obserwował, jak przygotowywuję posiłek, co zresztą uwielbia, pomagał mi przy drobnych pracach w kuchni i podjadał cytrynę i pietruszkę, zadowolony, że coś „ukradł”. Zjadł swoją ulubioną rybę i zajął się zabawą. Napad lękowy przyszedł znikąd i donikąd odszedł kilka godzin później. Mimo to naprawdę wierzę, że jutro będzie lepszy dzień, ponieważ kiedy Młody czuje się dobrze i bezpiecznie, wynagradza wszelkie stresy dnia poprzedniego. Jest przesłodkim chłopcem, uśmiechniętym, przeszczęśliwym z samego przebywania razem, nie opuszczającym mnie na krok, z ciekawością przyglądającym się wszystkiemu, co robię i chcącym mi towarzyszyć. Śpiewa w niezrozumiałym nikomu języku, tańczy jak derwisz bez zawrotów głowy, angażuje nas w ulubione zabawy i wygłupia się, rozśmieszając całą rodzinę. Całuje nas, przytula i stanowi naprawdę przyjemne towarzystwo. Aż znowu coś go zaboli lub będzie źle znosił zmianę rutyny, na przykład gdy ma dwa tygodnie ferii szkolnych albo odwiedziła nas babcia, którą bardzo kocha i na której wręcz wisi przez cały jej pobyt, ale samo jej pojawienie się i zniknięcie to dla niego zbyt duży stres.
Od czasu kiedy prawie pięć lat temu napisałam artykuł: „Sen, który odmienił twoje życie”, bardzo dużo zmieniło się na lepsze.
Młody wiele się nauczył, pod wieloma względami rozwinął, ma naprawdę niesamowitą osobowość. Powoli jemu i nam jest coraz lżej, choć oczywiście mamy nadal sporo kiepskich dni, czasem i tygodni. Mimo wszystko czarna chmura strachu o przyszłość, jaki odczuwałam zaraz po jego diagnozie, powoli przepuszcza pierwsze promienie słońca. Przypomina mi się dokładnie, jak się czułam, ponieważ ktoś, kogo znam, przechodzi właśnie przez to samo.
“Ale co powoduje ten autyzm? Czy to jest genetyczne? Czy moja córka będzie kiedyś niezależna? Tak się z mężem martwimy, jak sobie będzie radzić jako dorosła. Czy jak będę miała kolejne dzieci, to też będą miały autyzm? Czy jest szansa, że poradzi sobie w zwykłej szkole? Czy lepiej, jeśli zapiszemy ją do specjalnej?” – przesympatyczna znajoma mamy, emigrantka z Indii, zasypuje mnie ogromem pytań. Nie znam odpowiedzi na żadne z nich. Ja również nie miałam zielonego pojęcia o autyźmie na tak wczesnym etapie. Jest zawiedziona, ale próbuję ją pocieszyć. “Teraz jest tak trudno, ponieważ jest malutka. Z czasem będzie coraz lżej. Wcześnie załatwisz diagnozę i odpowiednie wsparcie, więc zapewnisz jej najlepszy możliwy start. Zobaczysz, będzie coraz lepiej” – tłumaczę.
“Dziękuję za pozytywne słowa” – wzdycha. “Tak bardzo nam ich teraz potrzeba.”
Wiem, o czym mówi. Ten brak pewności w kwestii najprostszych i najoczywistszych dla wielu ludzi rzeczy wielokrotnie doprowadzał mnie do łez. Przez kilka lat życie nieustannie łamało mi serce. Ale jest lepiej, o wiele lepiej, więc nie tracę nadziei.
Mnie również pomagają inne matki. Znajoma, której syn niedawno nauczył się mówić, przekazuje mi, jak on wyjaśnia swoje zachowania sprzed roku czy dwóch, które wciąż doskonale pamięta. To bardzo pomaga mi zrozumieć, przez co przechodzi mój syn. Na przykład ma niekontrolowane napady śmiechu, to jeden z problemów ostatnich miesięcy. Możnaby pomyśleć, że śmiech nie powinien być niczym trudnym do zniesienia, jednak chodzi tu o ciągnięcie ze sklepu dziecka turlającego się przez całą drogę ze śmiechu, zatykającego sobie usta, by przestać, a jednak nie potrafiącego się opanować. Albo wybuch śmiechu o drugiej nad ranem doprowadzający domowników o zawał serca czy też nagły śmiech w trakcie jedzenia zupy, której połowa kończy na dywanie, a druga na moich ubraniach, bo syn nie zdążył jej przełknąć. A potem płacz, bo wszyscy są zdenerwowani, łącznie z nim samym. Syn znajomej wyjaśnił, że nieustannie znikąd przypominały mu się rzeczy, które go bardzo rozbawiały. I że denerwowało go to szczególnie nocą, bo próbował spać, ale „śmiech ani trochę nie chciał spać.”
Jest nadzieja, bo poprawa, choć powoli, to jednak przychodzi. Wiele z tych trudnych zachowań pojawia się etapami, po kilku miesiącach znikają, by zastąpiły je inne lub wszyscy mamy przerwę od nich w ogóle. Cokolwiek jednak przyniesie jutro, obyśmy mieli jak najmniej takich dni jak dzisiaj. My i wszyscy pozostali rodzice również.
